Para seus pais eles
sempre serão especiais, sendo bebês, crianças, adolescentes ou
adultos com Síndrome de Down que levam uma vida normal em seus
lares. Brincam, crescem, aprendem e vivem em plenitude e são muito
especiais para seus pais
Por: Lourdes Ferreira/Fotos Rogério Santa Casa
Neste dia 21 de março
é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, a data tem
por objetivo conscientizar as pessoas da luta pelo bem-estar,
igualdade de direitos e inclusão dos portadores de Down na
sociedade. Esta também é uma luta da Santa Casa de Mauá que há
anos vem trabalhando no sentido de orientar as famílias sobre o que
é a síndrome, suas causas e como seus portadores devem ser tratados
pela família. E justamente para ilustrar como estas crianças podem
crescer saudáveis, inteligentes e perfeitamente inseridas na
sociedade que contamos a história de portadores de Síndrome de
Down, mostrando que todas as barreiras podem ser vencidas com amor e
dedicação da família.
Desenhar e pintar,
estes são os passatempos prediletos do Sérgio Luiz Duarte, 43 anos,
portador da Síndrome de Down e que estuda na Associação de Pais e
Amigos dos Excepcionais de Mauá (APAE Mauá), desde 11 de julho de
1984.
Serginho de riso fácil,
conversa agradável não esconde seus atributos de artista quando
fala em pintar quadros. “Já desenhei muitos quadros, gosto de
desenhar e pintar”, diz orgulhoso de seus dotes artísticos.
Serginho é filho de
José Floriano Duarte e Dalva Gomes Duarte, ambos com 79 anos. Filho
desejado pelos pais e os dois irmãos mais velhos. Segundo o casal a
descoberta que o filho mais novo seria portador da Síndrome de Down
causou tristeza e preocupações a princípio, mas não inibiu de
maneira alguma o amor pela vida que estava sendo gerada no ventre de
Dona Dalva. “Foi uma criança muito desejada, todos nós queríamos
muito o bebê”, relembrou a matriarca emocionada.
Mesmo o médico dizendo
ao casal que o filho era Down eles não acreditavam porque na verdade
não tinham conhecimento sobre o que era a Síndrome e como ela
poderia afetar o filho. “Nós sempre fomos muito humildes e não
buscamos maiores informações, não ficamos preocupados com a
Síndrome, mas sim em como cuidar dele como fizemos com os outros
filhos, porém tendo ainda mais amor e carinho”.
Após o nascimento do
pequeno Sérgio o casal Duarte não notou nenhuma “diferença” na
criança e iniciaram os cuidados a exemplo do que haviam feito com os
outros dois filhos. “Não notamos nada diferente nele, era perfeito
a nossos olhos humildes e chegamos a desconfiar se ele tinha mesmo a
Síndrome de Down”, explicaram.
Foi quando completou 4
anos de idade que Serginho foi colocado em uma escolinha e então os
pais perceberam que, de fato havia algo errado ou dito algo diferente
com o menino. “Em casa era tudo normal, porém, na escola ele não
se desenvolvia plenamente com as demais crianças, assim percebemos
que era a Síndrome de Down existia e afetava nosso filho”,
relembram. “Buscamos informações sobre o que era a Síndrome e o
que era preciso fazer e com isso, iniciamos todos os tratamentos
necessários. Mas foi aos 10 anos que o pequeno Serginho ingressou
como estudante da Apae de Mauá, feito considerável divisor de água
para os pais.
Após adentrar para a
entidade educacional para portadores de necessidades especiais os
pais ressaltaram que o filho teve desenvolvimento necessário. “A
partir de sua entrada na Apae nosso filho passou a fazer todo
acompanhamento com especialistas da área e começou se desenvolver e
se tornar uma criança independente e mais educada ainda”, disse
dona Dalva. “Hoje ele é um menino de ouro, amoroso, que me ajuda
muito em casa, nunca deu trabalho de comportamento é o xodó dos
irmãos mais velhos. Hoje tem dois sobrinhos que o adoram. Ele
completou nossa felicidade em família, nós o amamos sem limites,
ele é especial para a família Duarte”.
Serginho adora esportes
é palmeirense de coração, adora falar de futebol, é admirador de
Messi, Neymar e do Barcelona, faz parte da equipe de Basquete da Apae
e atualmente incentiva a mãe a fazer caminhadas e andar na esteira
por 1h10 todas as noites. “Além de fazer bem para nossa saúde
ainda podemos passar mais tempo juntos é sempre uma felicidade pra
mim”, diz dona Dalva.
Outra história de amor
e carinho é de Pedro Henrique Leme, 9 anos, filho de Alessandra
Marques Leme, 44 anos e Christian Oliveira Lemes, 41 anos. A detecção
da Síndrome de Down aconteceu aos 4 meses de gravidez após exames
específicos. “Quando foi comprovado que o meu filho seria portador
da Síndrome foi um choque, sentimos tristeza, medo do futuro dele,
foi um período bem complicado, mas que foi superado com o apoio da
família e o amor por nosso filho que estava sendo gerado”, contou
a mãe.
E foi no dia 23 de
julho de 2007 que Pedro Henrique e ao contrário dos prognósticos
negativos era uma criança normal e saudável. “Entrei no berçário
procurando uma criança apática, parada, como haviam passado que ele
seria e me deparei com uma criança chorando, esperneando inquieta,
sem nenhum problema de coração, saudável aquela foi uma surpresa
maravilhosa porque ali percebi que meu filho seria uma criança
normal e que precisaria apenas de cuidados específicos”, relembrou
o pai sempre atencioso com o filho.
Orgulhoso o pai revela
que o primeiro mês de vida do pequeno Pedro os banhos eram dado por
ele. “Era muito gratificante dar o banho, cuidar dele, protegê-lo
com muito carinho”., conta.
A mãe explica que
Pedro foi acompanhado por profissionais como Fisioterapeuta, Terapia
Ocupacional, Fonoaudiólogo, entre outros. “Percebemos que nosso
filho era normal como todas as crianças e que necessitava apenas de
estímulo para seu desenvolvimento físico e intelectual. O Pedro foi
amamentado normalmente, andou com 1 ano e 1 mês, falou as primeiras
palavras com 8 meses e com 3 anos já falava palavras normalmente,
foi um desenvolvimento maravilhoso para uma criança com Síndrome de
Down”.
Hoje com 9 anos Pedro é
uma criança dinâmica, falante, gosta de brincar, conversar,
assistir televisão, na escola interage perfeitamente com as demais
crianças. “Optamos em colocá-lo em escolas particulares para que
ele tivesse o contato desde cedo com outras crianças e assim pudesse
se adaptar à sociedade sem traumas”, explicou os pais.
Além de tudo isso,
Pedro é um esportista nato pratica Jiu Jtsu e Muay Thai, além de
fazer natação. “Ele acompanha o pai no Jiu Jtsu e pratica o Muay
Thai comigo, e adora nadar, é uma criança muito ativa e o esporte o
ajuda muito no sentido de tranquilizá-lo porque ele é uma criança
bastante ativa”, explica Alessandra.
A experiência de
Alessandra com o filho portador da Síndrome de Down a transformou
tanto quanto pessoa como profissional, pois atualmente ela é Couch
de Família com filhos portadores da Síndrome de Down. “A minha
experiência com o Pedro, o meu aprendizado em cuidar dele me
impulsionou para outra carreira profissional que tem como objetivo
ajudar as famílias que também estão passando por este momento
delicado e que precisam saber que filhos com Síndrome de Down são
perfeitamente normais e que precisam de estímulo e cuidados
específicos, que a família estruturada é a base para que a criança
cresça e se desenvolva como qualquer outra criança”.
Sídrome de Down
O que é
A síndrome de Down é
causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior
parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção
de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do
cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46,
como a maior parte da população.
As crianças, os jovens
e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características
semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas
apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
É importante
esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de
Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para
evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de
Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a
algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o
nascimento da criança.
As pessoas com síndrome
de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que
diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de
Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um
bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com
crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de
sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e
escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar
uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e
digno na sociedade.
Entenda a trissomia
Os seres humanos têm,
normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu
organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células
embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm
dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos
no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira
célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se
dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova
célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.
Os cromossomos carregam
milhares de genes, que determinam todas as nossas características.
Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de
1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais –
chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que
ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de
46, e ter síndrome de Down?
Por alguma razão que
ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o
espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou
seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula
embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número
21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do
21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe,
acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente
de raça, país, religião ou condição econômica da família.
Fonte:
www.movimentodown.org.br